Fundación Contra la Fibrosis Quística del Hospital Bloom El Salvador

La Fundación contra la Fibrosis Quística del Hospital Benjamín Bloom, es una entidad de utilidad pública, no lucrativa, cuya finalidad es prolongar la vida de las niñas y niños con Fibrosis Quística en El Salvador y hacerla lo más normal posible.

Las personas que integramos la Fundación, somos un grupo de padres y personas dispuestas ayudarnos en nuestra lucha por lo niños, hemos unido nuestros esfuerzos para mejorar la calidad de vida, de las personas con FQ y la de sus familiares, ayudar a difundir por todos los medios existentes lo que se conoce de la FQ a nivel mundial, y uno de los aspectos mas importantes lograr que en nuestro país la Fibrosis Quística se trate correctamente con las normas establecidas para la prevención de infecciones, además que deje de ser una enfermedad subdiagnosticada, logrando que los niños que la padecen tengan un tratamiento temprano.

Objetivos de la Fundación

1. Proporcionar los medicamentos a los pacientes con fibrosis quística, a todos aquellos que no tienen acceso a estos debido a su alto costo.


2. Organizar y ejecutar obras de carácter social, hacer y recibir donaciones conjuntas o separadamente con otras entidades cuyos fines sean iguales o semejantes a los aquí establecidos.


3. Realizar actividades que promuevan el conocimiento de la enfermedad, tanto de la sociedad, como en la comunidad médica.


4. Cualquier otra actividad lícita que sea accesoria o coadyuvante, o sea consecuencia o derivación de los fines u Objetivos de la Fundación; Necesaria conveniente para ello. En el desarrollo de sus actividades podrá la Fundación utilizar los medios de comunicación, otorgar y suscribir contratos, convenios e instrumentos, contraer toda clase de obligaciones, hacer las investigaciones, divulgaciones y distribuciones legales a su alcance que fueren necesarias para el fiel cumplimiento y alcance de su finalidad u objetivos.

Como Institución publica no lucrativa nuestras necesidades son muchas y nuestros recursos muy pocos. Resulta prácticamente imposible para nuestra fundación lograr suplir todas las necesidades que nuestros niños con FQ requieren.

En nuestro país los medicamentos para estos pacientes no figuran dentro del cuadro básico del Ministerio de Salud, ni del Seguro Social, haciendo que sea más difícil lograr tener un acceso a ellos, por su alto costo, la mayoría de estos medicamentos no se encuentra en plaza en el mercado local, por lo que se tiene que importar de países como Estados Unidos y Canadá, elevando aun mas su costo.

Es por ello que la Fundación Contra la Fibrosis Quística del Hospital Benjamín Bloom siempre ha luchado por poder brindar a los pacientes los medicamentos básicos para su tratamiento. Lo cual es muy difícil para una entidad que no cuenta con el apoyo de ninguna institución gubernamental o internacional en la lucha por sacar a estos niños adelante, y que puedan disfrutar de una infancia lo más cercana a lo normal. Los pocos medicamentos que se lograr adquirir por donaciones tienen que ser distribuidos entre los 40 niños que hasta el momento se atienden en la Fundación, dando prioridad a los que tiene un estado de salud mas comprometido. La falta de medicamentos que tiene la fundación hace que la salud de los niños se este deteriorando día con día, la falta de ellos hace sus crisis constantes, y con ello sus esperanzas de vida disminuyen.

Mientras que en países desarrollados la esperanza de vida para una persona con FQ ronda los 40 años, en El Salvador es de alrededor de 12 años, habiendo perdido niños en los primeros años de vida, y otro porcentaje muere en los primeros meses sin diagnostico.

El Diagnostico es un problema también dentro de nuestro sistema de salud. La Fundación cuenta con el equipo para la realización de este examen y por medio del Hospital Benjamin Bloom con los especialista para realizarlo, pero los fondos para la compra de los reactivos necesarios corren por cuenta de la Fundación, lo cual nos deja en el entre dicho de elegir entre adquirir medicamentos o reactivos.

Las veces que se han logrado adquirir dichos reactivos han sido muy pocos, por lo que muchos de los pacientes aun están en espera de un diagnostico determinante.

En este momento la Fundación esta compuesta en su mayoría por padres de pacientes FQ, y siendo casi el 100% de las familias de escasos recursos económicos, ninguno de ellos puede costear ni siquiera las necesidades mas básicas de sus hijos.

En promedio el tratamiento por paciente con FQ para nuestro país ronda los $2,500.00 dólares mensuales, esto sin contar los antibioticos que llegaran a necesitar para superar crisis respiratorias. Para familias con ingresos promedios de $200.00 a $300.00 dólares al mes, desarrollándose muchas veces en trabajos informales, debido al tiempo que tienen que dedicar al cuidado de sus hijos, la Fundación se convierte en el único enlace para tener el acceso a los medicamentos para sus niños.

La única forma de lograr recaudar los fondos necesarios es a través de donativos de la empresa privada, los cuales se dan esporádicamente, y los últimos dos años se han reducido mucho, también se tiene la colaboración de los padres y responsables de los pacientes, con los directivos de la Fundación en realización de diversas actividades de recaudación. Este esfuerzo en conjunto no siempre logra el objetivo propuesto, ya que los ingresos recaudados de dichas actividades nunca son suficientes para lograr suplir las necesidades básicas de los niños. Eso sin contar los gastos administrativos que se tiene.

Incluso no se ha hecho posible el contar con un local para la implementación de un gimnasio para terapia Respiratoria, que es vital para el tratamiento de los niños. Hasta el momento ellos utilizan el gimnasio general para todos los niños del Hospital, teniendo que compartirlo en las sesiones que realizan con niños con FQ, además de pacientes con otras patologías a la vez. Las condiciones del lugar no son las mas adecuadas para evitar el riesgo de contraer infecciones.

Pese a todas las limitantes nuestra lucha por poder brindar a las personas con FQ una mejor calidad de vida, es nuestro motor para seguir adelante, todo con el fin de ver una sonrisa en el rostro de nuestros niños, y permitir a sus padres poder tenerlos a su lado más tiempo. Estamos seguros que con el apoyo y la colaboración de todas las personas que deseen hacerlo lograremos nuestro objetivo de "prolongar la vida de las personas FQ en El Salvador"